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世界渐冻人日:关爱渐冻人 让生命不再无力!

2020-06-17 11:12图文来源: 人民网

几年前,冰桶挑战让一群“特殊”的人走入大家的视野中,他们被大家称为“渐冻人”,一群有肌萎缩侧索硬化症的患者。

“渐冻人症”是一种很少见的疾病,甚至对很多医务人员来说,它都是一个陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。

今年6月21日是国际第20个“渐冻人日”,但我们对“渐冻人症”这种罕见病的了解仍然极为有限。2020年6月21日(周日)9:00-10:00,人民日报社旗下新媒体平台“人民好医生”客户端邀请北京大学第一医院罕见病中心主任兼神经内科副主任,北京大学医学部神经内科教学组长袁云进行视频直播访谈,让更多人知道被称为渐冻人的这一罕见疾病的相关知识。

专家介绍

袁云,主任医师,教授,博士导师。北京大学第一医院罕见病中心主任兼神经内科副主任,北京大学医学部神经内科教学组长。

亚洲大洋洲肌肉病中心理事、北京医学会罕见病分会副主任委员,北京医学会神经内科分会常委、北京神经科学学会理事。中华神经科杂志等国内多本核心期刊的编辑委员。

擅长

神经内科的疑难病和罕见病诊断和治疗,特别是周围神经病、骨骼肌疾病以及神经系统遗传性疾病。

渐冻人的5个过程

1症状开始期:

罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的患者由声音沙哑和吞咽困难开始,需要到神经科门诊看病,开始治疗。

2工作困难期:

已明显有非对称性的肢体无力,伴随肌肉萎缩,生活尚能自理,但在职场上已不能胜任常规工作,需要心理的护理盒继续药物治疗。

3生活困难期:

病程进入中期,严重的肢体无力导致无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清,已经不能维持日常的活动,开始轮椅代步。需要居家照护。

4吞咽困难期:

进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,易导致吸入性肺炎, 需要进食流食或者进行胃造瘘。

5呼吸困难期:

在不知不觉中呼吸肌也受累及,导致进行性加重的呼吸困难,患者可能卧床,需使用无创呼吸器辅助呼吸,有些患者会住进呼吸治疗中心。

渐冻人的疾病发展在部分患者并不按照上述规律发展,有的患者直接从第四期的吞咽困难开始发病,就是咽喉肌麻痹型;也可以呼吸困难出现在吞咽困难之前;也有的患者不出现肌肉萎缩,就是原发性侧索硬化型。

责任编辑:刘全民
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