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你知道吗?孤独症患病率已达1% 别给患儿贴标签

2019-04-02 14:08图文来源:扬子晚报

你知道吗?孤独症患病率已达1%

南京脑科医院一年接诊孤独症孩子六七千人,别给孤独症患儿贴“坏孩子”标签

4月2日是第11个“世界自闭症关注日”。日前,南京脑科医院儿童心理卫生研究中心联合金鹰国际健康中心、南京金鹰国际购物中心、《健康新7点》栏目,共同举办了“爱让星星不孤单”公益活动。在活动上,南京脑科医院儿童心理卫生研究中心所长柯晓燕主任医师告诉记者,孤独症又称自闭症,很多人觉得孤独症患儿自闭,不爱说话,但这并不是孤独症的全部,一些以往被认为是“坏孩子”的表现,如今也纳入了孤独症谱系障碍中。由于孤独症儿童与人交流的距离就像相隔遥远的星球,因此被称作“星星的孩子”。

一年接诊孤独症孩子六七千人

柯晓燕主任医师告诉记者,孤独症在学术上又称为孤独症谱系障碍,孤独症比以前的定义更宽泛了,从轻到重的整个大类问题都被纳入到了孤独症谱系障碍中。在全球范围内,孤独症的患病率达到1%。在个别国家和地区,这个数字还要更高。比如2018年底美国就有报告称已达到2.5%,这个比例是逐年增加的。

很早之前南京脑科医院一年接诊孤独症的孩子也就十来个,现在一年数量已达到六七千人。其中有疾病谱系增加的原因,也有公众意识提高的原因。很多家长知道了孤独症的概念,也会早期察觉到孤独症的苗头,有的孩子才一两岁,就可能被带来就诊。

孤独症患儿可能被贴“坏孩子”标签

6岁的小力(化名)念一年级,他平时没有朋友,喜欢摸别人肚子,不管别人愿不愿意。喜欢撩人、恶作剧,把同学绊倒自己很开心。同学们都不愿意和他玩,老师批评他很多次,他仍然我行我素。

牛牛(化名)上小学二年级,经常一个问题重复提问,并且一定要得到答案。在学校他会做各种奇怪的“实验”,比如用水泡种子,却弄臭了整个教室。他每个字都必须写在格子正中间,一点也不能歪,因此作业也老是拖拖拉拉……

在讲座中,医生举了这两个例子,两个大家印象中的调皮孩子,其实正是孤独症谱系障碍中的一种。柯晓燕主任医师告诉记者,孤独症谱系障碍中的轻度和重度之间差别非常大,拿社交来举例,只有重度的社交障碍才是完全不理人,就是我们大家概念中的熟知的“听而不闻,视而不见”。轻度的病症其实是截然相反的另外一种状态:患儿想跟人交流,但社交技巧落后,不懂得在这个复杂的社交环境下调节自身。所以轻度病症是有交流的欲望,但技巧性不足。

孤独症孩子,两岁前有一些警示信号

柯晓燕主任医师告诉记者,目前对孤独症的临床诊断,两周岁时诊断的稳定性比较好,在两岁之前还是有一些警示信号的。比如六个月的时候,家长可能会发现这个孩子没有互动的愉快情绪,不喜欢与人对视;到12个月的时候,他对别人叫他名字没有反应,不会指认五官,不能够区分亲人和陌生人,没有呀呀学语等等。这些都是可以来帮助我们早期发现孤独症的信号。

对于孤独症,整个社会一开始提倡大家要去认识它,要知道有这样的一类疾病、一类人群,到如今我们提倡要去包容接纳孤独症的孩子,要去创造友好的环境,对孤独症患儿的帮助是在深入的。柯晓燕主任医师表示,最终他们还希望能够发展出一些技术,能够在孤独症诊治领域中有所贡献。比如说能够有一些计算机辅助诊断的技术,能够帮助早期发现症状。能够有一些辅助技术帮助这些孩子与他人交流,就像近视我们可以通过配眼镜来解决问题,将来我们也可能使用辅助技术来帮助患儿有效与他人沟通,让患者获得良好的生存质量。

记者探访国内首个“星孩减重班”

训练器械选用共享单车,是为让孩子更好地感知社会

4月1日,南京专业自闭症康复训练机构——南京明心儿童益智教育培训中心举办了一场特殊的公开课,中心教师、专业健身教练及爱心企业的爱心志愿者给“星星的孩子”上一堂“减肥课”。

“自闭症,又称孤独症,主要特征是没有社会交往能力、兴趣狭隘和行为重复刻板。这样的性格特征,让大多数自闭症孩子,都具有肥胖特征,这个比例大约有70%。”院长陶菁菁告诉记者,自闭症,并不是对外界没有感知,许多孩子清楚地感知到身材肥胖带来的痛苦。此外,肥胖也给他们的身体健康埋下炸弹。“肥胖可能会诱发更多的并发症,威胁到孩子的身心健康。比如癫痫。而且,身材走样,也让孩子们感受到他人异样的目光,他们也十分痛苦。”

真正让陶院长下定决心的,是她和学员“小红”(化名)的一次谈话。“她现在身体已经160斤重了。我试探性地问,我说,你想不想穿漂亮裙子,好看的牛仔裤,她说想。我说,那你愿不愿意健身,愿不愿意减肥,她很用劲地点头,要的要的。”

为圆“小红”这个小心愿,同时避免肥胖对身体健康的影响,陶院长决定,在南京开设全国首个自闭症群体的“小胖子减肥训练班”。“小胖子减肥班”既专业也寻常。陶院长请来了专业的健身教练,为孩子们量身定做合适的训练方案。寻常,则是训练的器械都来自于生活。比如当天,孩子们的训练器械,就是一辆共享单车。

“我们的中心设立在樱驼村小区里,院子门口每天都能看到骑共享单车经过的人。许多孩子们就这样盯着看。我们觉得,让他们尝试接触社会上普遍的食物、器械,可以让他们与社会的融入、感知,进一步的加深,觉得,哎,我们骑的车是一样的,我和你能做的事是一样的。”

1日下午,记者看到,在南京明心儿童益智教育培训中心小操场上,一堂进度极为缓慢的“健身课”正在进行。受训者尝试的健身器材是一辆哈罗共享单车。

循着教练的口令声望去,只见操场上,两位受训者跨坐在单车上,满脸兴奋,不断前后张望着。一身黑色健身服的教练立在单车旁,双手牢牢把住单车的车把,温柔地鼓励着有些不安的扭动身体的“小雷”(化名)。小雷今年22岁。尽管态度十分配合,可是小雷带着车身总是有些摇摆。

“他暂时不能很好地理解你要他做到的力度。”仅仅训练这一个动作,健身教练的头上就出现了密密的汗珠。“达成成功的沟通,是我们训练的难点。比如,抬腿这个动作,可能我们会抬到80公分这样的高度,他只能抬到五六公分高。像踩脚踏,这个对正常人来说比较简单的动作,他也需要反复的练习,而且也不一定能做到。”

孩子们训练时,南京明心儿童益智教育培训中心院长陶菁菁就站在不远处,脸上带着欣慰的笑容,口中不时说着“加油”、“真棒”、“再来一次”这样鼓励的句子。

陶院长告诉记者,这样的训练,主要是为了锻炼自闭症儿童的身体,促进身心健康。

作者:杨彦 徐媛园责任编辑:朱皓
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