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南京志愿者7年办沙龙关怀喉癌患者——让“无喉者”不孤单

2018-03-30 14:25图文来源:南报网

近日,江苏省人民医院新门诊大楼里,新一期“无喉沙龙”正在进行,喉癌患者及家属们彼此交流护理经验、主任专家提供进行健康体检和答疑解惑……从2011年起,志愿者们举办了近70期这样的沙龙,主要服务接受全喉切除手术而失去语言功能、甚至终身脖子前留下造瘘口的喉癌患者。面对这样不为人知的少数群体,志愿者们致力于帮助他们重建信心、恢复社会生活。

7年间,有患者一期不落准时出现:“每月就盼着这一天呢!”

医者仁心:手术后护理仍在延伸

喉癌是耳鼻咽喉科常见的恶性肿瘤之一,目前全喉切除术仍是治疗晚期喉癌的主要手段,手术后,全喉切除患者丧失了喉发音功能,脖子前方的造瘘口也将伴随终生。对患者来说,语言能力消失、身体外形改变,这是双重的打击。

出院后如何护理、如何与他人交流、是否还能走出家门、生活质量如何保证……面对一个又一个接踵而来的难题,有术后喉癌患者在与医护人员的交流本子上写下了“生不如死”四个字来表达自己内心的痛苦。

2011年,目睹病人们的这些痛苦后,江苏省人民医院耳鼻咽喉科当时的护士长陈治发起成立了一个“无喉沙龙”。在该院耳鼻咽喉科主任程雷、二病区主任陈曦的专业协助下,举办沙龙邀请患者参加。

有的无喉者对生活失去信心,沙龙就请康复成功的病友现身说法;有的无喉者没有自信、不敢面对他人,沙龙就耐心地教授练习食管发音、电子喉应用;有的放疗后反应明显,沙龙就请放疗科医师参与活动,解惑答疑;有的不知道怎么饮食,沙龙就邀营养科医师一起讨论,有针对性地指导。

患者虽然出院了,但“无喉沙龙”就像是一条纽带,又将医护人员的关怀不断延续着。

7年坚守:与无喉患者“每月有约”

在无喉患者沈增林看来,“无喉沙龙”成为了生活中的一抹亮色。从2003年起,沈增林艰难地与喉癌斗争,最终在几年后接受了全喉切除手术。

手术后,生活一下子天翻地覆了。再也没法发出声音、再也不能拿起自己喜欢吹的笛子、脖子前面的造瘘口需要仔细护理,连最简单的洗澡都成了问题……2011年,当偶然得知省人民医院“无喉沙龙”的消息,沈增林立刻就报了名,从此与“无喉沙龙”每月相约。

还有一名患者姓邱,邱先生全喉切除后虽然手术很成功,却一度自暴自弃,对家人脾气也极差。耳鼻咽喉科护士长万文锦说,老邱的性格本来就很喜欢说话,一下子只能“憋着”,心里面相当难过,却又无处排解,脾气就越发暴躁起来。

后来在“无喉沙龙”里,老邱听说有无喉者可以重新开口说话十分兴奋,人生有了“奋斗目标”,整个人的状态也好了不少,再加上老伴的形影不离,相濡以沫,老邱逐渐走出了阴影。

还不能使用电子喉的时候,每天睡觉前,老邱都用口型对老伴反复表述着三个字:“我—爱—你!”老伴说:“他一辈子没对我说过甜言蜜语,等到不能说话了,却天天想说这三个字。”

从2011年开始,在省人民医院耳鼻咽喉科的主任医师及护士、医院社工办志愿者们的帮助下,“无喉沙龙”举办了近70期,与患者“每月有约”,每期都有20多名患者参加。

“我们现在建了QQ群、微信群,定期在群里发调查表,看病友们对下一次的沙龙内容有什么样的期待,最想看到哪位医生出现等,群里每天的讨论都很热闹。” 耳鼻咽喉科二病区护士长刘萍说。

传承之路:他们想拓展患者生命的宽度

“无喉沙龙”的创办者陈治此前因为工作调动离开了科室,但“无喉沙龙”的志愿接力棒却一棒一棒传承了下来,也获得了越来越多人的关注。

省人民医院耳鼻咽喉科主管护师袁静从2011年开始就一直为了“无喉沙龙”奔忙发声,在最近一期的无喉沙龙上,她为沙龙制作了一个电子相册,带领患者回忆过去几年的美好时刻。志愿者们还给每一个参与沙龙的患者一张精美信纸,邀请他们给一年之后的自己写一封信,鼓励患者在2018年创造精彩的生活。

耳鼻咽喉科主任程雷是个“大忙人”,但听说沙龙有需要,依然会抽出时间前来参加;二病区主任陈曦擅长头颈肿瘤和嗓音疾病的诊治,他时常出现在现场,一遍又一遍地详细介绍患者术后居家注意事项,并会对参与的患者一一进行问诊、触诊。

因为长期接触喉癌患者,志愿者们对患者们的痛苦感同身受,程雷说,在手术救治之外,志愿者们还想通过无喉沙龙,给患者人文心理关怀,帮助他们在今后更好地康复和恢复社会生活。

耳鼻咽喉科一病区护士长万文锦对一位患者汤阿姨印象深刻。汤阿姨本是无喉沙龙的忠实参与者,但后来因病情复发离世。在弥留之际,汤阿姨特地嘱咐家人给无喉沙龙的志愿者们捎个口信:“这几年过得挺好,知足。”

本报记者 张源源

作者:张源源责任编辑:徐智明
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